tirsdag 26. juni 2012

Såre toner.

Jeg har endt opp med en litt lett, småhumorisktisk tone til min bloggstemme, det er selvfølgelig et bevisst valg og jeg trives med å formidle meg slik, det blir underholdende å skrive og forhåpentligvis underholdende å lese om et tildels vanskelig og alvorlig tema.

Dette blogginnlegget derimot skriver jeg i moll, det blir ikke like enkelt å skrive lett og småhumoristisk når temaet denne gang skal være den sorgen jeg faktisk bærer på over tapet av det livet jeg en gang hadde, de drømmene jeg har båret med meg men som har blitt lagt på is på ubestemt tid, de årene som har gått der jeg har stått på sidelinjen og vært passiv tilskuer til livet og som jeg aldri får igjen.


Mine friske venner og bekjente har gjort karriere, økt jevnt og trutt i inntekt, tatt videreutdanning, fått flere barn, reist der hvor solen befinner seg om sommeren og der hvor snøen befinner seg om vinteren, utvidet sitt sosiale nettverk og hatt en progresjon og en utvikling i livet sitt. Og jeg unner dem det av hele mitt hjerte, det er bare det at jeg så gjerne skulle ha gjort disse tingene jeg også.

Jeg har vel derimot "dumpet" mangfoldige klasser på livets skole og må nå ta dem om igjen for å få tilbake selvstendigheten min, få tilbake følelsen av å være nyttig og igjen få følelsen av tilhørighet i samfunnet. Jeg har vært ute av arbeidslivet i flere år, mistet 1/3 del av inntekten min, har måttet se i øynene at den storfamilien jeg en gang drømte om å stifte, forblir nettopp det, en drøm. Jeg har verken hatt psyke eller overskudd til å kunne nyte ferier verken her eller der og har hatt mer enn nok med å opprettholde en noenlunde livskvalitet innenfor min lille radius. Jeg har klart å opprettholde et minimum av kontakt med mine nærmeste venner og endel vennskap har rent ut i sanden nettopp fordi jeg ikke har klart å pleie dem. Jeg har med andre ord ikke hatt progresjon og utvikling i livet mitt de siste årene, i beste fall har jeg stått på stedet hvil.

Dette har jeg en sorg inni meg over, jeg sørger over at livet tok en så annerledes vending enn det jeg hadde planlagt. Jeg sørger over at jeg på mange måter har mistet den Lene jeg en gang var. Jeg sørger over at jeg ikke klarer å gjennomføre mye av de tingene som jeg ønsker å gjøre og da snakker jeg ikke om store ting som å reise jorden rundt, ta en doktorgrad eller svømme med delfiner. Men om små ting som de fleste tar for gitt, som å gå en tur i skogen sammen med hunden, sitte alene på en kafé å kikke på folkelivet eller sitte å le høyt av en morsom film på kino sammen med barna mine.

Det er ikke noe jeg går rundt og tenker på til dagen og jeg føler vel at jeg har klart å unngå å havne i selvmedlidenhetsgrøften, for den kan nok være rimelig vanskelig å kravle ut av igjen. Jeg har ikke latt sorgen ta overhånd og jeg mener det oppriktig når jeg sier at jeg opplever at jeg har en ganske god livskvalitet på tross av begrensningene mine. Men det ville også vært å lyve å unnlate å si noe om denne delen av det å leve med en invalidiserende sykdom, enten den nå er fysisk eller psykisk.


Jeg leste et godt intervju i utgave nr. 8 av ukebladet Tara om en kvinne på 46 år som går fra å være en travel og effektiv forlagsredaktør og superperfeksjonist på hjemme-og bortebane til å få livet sitt totalt snudd på hodet etter et massivt hjerneslag som lammer halve kroppen hennes og som gjør henne helt avhengig av hjelp til selv de enkleste ting i hverdagen. 
Hun snakker mye om sinne og sorg og trekker frem boken "smile or die" eller "Livets lyse sider" som den heter på norsk, av en amerikansk journalist som heter Barbara Ehrenreich. Hun tar for seg begrepet positiv tenkning og hvordan det nærmest kan bli et hån mot dem som sørger over livets nedturer. En interessant bok som jeg har satt på leselisten min, for jeg er jo tildels enig med forfatteren. Å sørge over at noe er borte er en viktig del av prosessen med å akseptere, å sørge er ikke det samme som å være deprimert og negativ.


 Det er bra å ha en realistisk, positiv innstilling til livet, det er ikke det, men når det vipper over til nivået der man skal tenke seg frisk av alvorlige fysiske sykdommer og blir man ikke frisk så har man ikke vært dedikert nok og positiv nok- ergo så er det ens egen feil at man fremdeles er syk, da har begrepet positiv tenkning blitt dratt for langt. Jeg har selv erfaring i forhold til dette da jeg tok kurs i Lightning Process  for min ME og opplevde å bli veldig mye sykere etter noen måneder med "tenk deg frisk"-mentalitet. Den opplevelsen slo skikkelig beina vekk under meg både fysisk og psykisk og det er i stor grad denne opplevelsen jeg nå jobber med å stable meg opp igjen etter.


Så jeg har sørget og gjør det fortsatt innimellom over det som er tapt, noe for godt men heldigvis er mesteparten av det jeg har "mistet" mulig å finne tilbake til, ikke alle er så heldig dessverre....


Takk for at du leste!!


Gode tanker fra
Lene

mandag 25. juni 2012

Det store gule huset i skogen.

14 dagers kvaler er overstått og jeg er like hel. Gang på gang gjør jeg meg den erfaringen, likevel virker det ikke som om at hjernen klarer å ta dette til etterretning. Fornuft og følelser befinner seg på hver sin planet, i hver sin galakse faktisk. Det er så stor avstand at jeg stadig vekk nærmest må sette spørsmålstegn ved min egen intelligens, er det virkelig mulig at et voksent oppegående menneske kan lage seg slike katastrofescenarioer med seg selv i hovedrollen og få (den i utgangspunktet fornuftige) hjernen til å spille med??
JA!! Det er fullt mulig dessverre.. Kunne jo alltids ha skyldt på en velutviklet og kreativ fantasi, men problemet blir jo ikke mindre av den grunn selv om det høres litt flottere ut å kalle seg selv for en kreativ sjel istedet for en person med utpregede nevrotiske trekk.

Det er jo på grunn av disse utpregede nevrotiske trekkene at jeg forrige mandag kveld i følge med min mor fikk stablet meg inn i en sovekupé på nattoget til Oslo etter å ha lidd store kvaler i 10 dager med tanke på nettopp det + de påfølgende 3 dagene og sist men ikke minst, turen hjem igjen til min trygge, lille verden.
Og som alltid før så sank angstnivået betraktelig da jeg først var i gang, merkelig nok du...Jeg sov godt på toget (med litt hjelp av en liten hvit pille vel og merke, som brukes kun ved slike ekstraordinære begivenheter) og kom frem til Vikersund kl. 5 tirsdags morgen en smule trøtt i trynet (som det heter på kav bergensk) for begrepet morgenfugl passer like dårlig på meg som å skulle kalle mine fjærkledde venninner i hagen for veldig intelligente skapninger (der ville imidlertid begrepet morgenfugl passet ypperlig, spesielt for hanen..) Det var faktisk så tidlig på morgenen at angstdelen av hjernen fremdeles sov i sin dypeste søvn (synd at den ikke bærer navnet Tornerose for da skulle prinsen blitt kjeppjaget over alle hauger....) så det gikk helt fint å sende min snille mor videre til Oslo på besøk til slektninger mens jeg selv tok en drosje opp til Modum Bad.


Og nå har jeg egentlig ikke ord.......

For et utrolig vakkert sted!!

 Nærmest midt inne i skogen åpenbarte det seg et soria moria slott. Et stort gult hus med flotte utskjæringer omgitt av en nydelig hage med fontener og statuer og mange småhus rundt om som bar navn som Villa Sana,   Villa Nora, Casa Grande og en hel haug med andre Villaer og Casaer. Det var stall, egen kirke, barnehage og skole. Det ble nesten som et eget lite samfunn der inne i skogen.
Det lå en atmosfære av ro og stillhet over hele stedet, og hadde det ikke vært for at årsaken til at jeg var der jo var av nevrotisk karakter, så hadde det nesten vært som en vakker drøm der jeg kunne drømt meg tilbake til stedets storhetstid på slutten av 1800-tallet og begynnelsen av 1900-tallet da stedet var nettopp det som navnet tilsier, et kurbad hvor eminente gjester som Henrik Ibsen og prins Carl av Sverige fikk ladet batteriene (fikset på dampen, eventuelt sveivet i gang hjulene igjen, får vi heller si siden batterier ikke eksisterte den gangen) i disse nydelige omgivelsene.

Men jeg skulle jo altså tilbringe disse tre dagene i dette eventyrlandskapet for å se om dette kunne være et sted hvor det ville være hensiktsmessig for meg å være for å få jobbet med min agorafobi  slik at det forhåpentligvis på sikt kan bli jeg som kontrollerer den og ikke den som kontrollerer meg.

Så noe opphold ala Prins Carl hadde, der han på et bilde i gangen i hovedhuset ligger lettere henslengt i en hengekøye med tjenerne rundt seg, ble det ikke på meg. Jeg befant meg faktisk alene og en hel dagsreise unna min komfortsone og hadde til tider et uronivå i kroppen som nærmest kunne gitt utslag på Richters skala (men kun i kortere perioder, noe som jo overhodet ikke stod i stil med de skrekkscenarioene jeg hadde laget meg på forhånd og hadde det vært totalt uproblematisk å være der...Ja, så hadde jeg vel ikke hatt noe der å gjøre i utgangspunktet..)

Så da de tre dagene var omme så var både jeg og de behandlerne jeg var i kontakt med skjønt enige om at et opphold på Modum nok kan vise seg å være ganske så "spot on" for meg og min angsting.

Jeg er veldig motivert og klar, men liiiivredd, for dette blir ingen "kjære mor". Opplegget er eksponeringstrening og kognitiv terapi. Så jeg må nok busse, toge, gå lange turer, gå på handlesenter, kjøre bil i tunnel - ALENE. Jeg føler meg som en gladiator som skal til kamp mot den brølende løven, bare at i stedet for et skarpt stålsverd og et solid skjold så er jeg utstyrt med en fruktkniv og en papptallerken, jeg må med andre ord kjempe med bare nevene.
Jeg må lære meg å stole på meg selv og egen mestring igjen, målet er å luke vekk alle sikkerhetanordninger som jeg har opparbeidet meg gjennom disse årene med angsting. De har jo faktisk vist seg å fungere like dårlig som fruktkniv og papptallerken mot den brølende løven, for her sitter jeg jo innenfor min 200 meters aksjonsradius!!! Jeg får ikke en gang ha med meg det grønne pulveret mitt og de ørti kosttilskuddene mine, langt mindre de to valiumene i lommeboken til bruk i ytterste nødsfall (som har en tendens til å aldri dukke opp).
Jeg skal bevege meg ut på dypt vann for å friske opp igjen svømmekunnskapene mine, jeg kommer til å gå under med hodet og det vil bli harking og hosting, men med øvelse så vil tryggheten sakte men sikkert komme tilbake igjen og jeg vil forhåpentligvis igjen kunne svømme rundt i livets hav og ikke bare så vidt vasse opp til anklene helt inne ved bredden.

Og så føler jeg meg utrolig privilegert som faktisk får muligheten til å komme på et slikt sted som Modum Bad. Helse-Norge har absolutt forbedringspotensiale på mange områder, men akkurat i dette tilfellet så får jeg komme på et 8-ukers gratisopphold på et utrolig vakkert sted der de kanskje sitter på den høyeste kompetansen på angst i landet. Så for min del iallefall så er ikke Norge det verste landet å ha angst i, tenker jeg..


Og forresten, togturen hjem gikk som på skinner :-)


tirsdag 12. juni 2012

På tuppa...

Jeg og hønsene er i samme modus om dagene, de av grunner jeg ikke kjenner til da jeg ikke er spesielt god på hønsepsykologi (kanskje ligger det i deres natur å være litt sånn på tuppa mer eller mindre hele tiden, det er vel ikke uten grunn at det kalles på tuppa..), jeg fordi jeg har fått et brev.

Det er et brev jeg har ventet på, i månedsvis faktisk og som jeg på en måte har vært mentalt forberedt på at ville komme og som jeg egentlig har gledet meg til at skulle komme.
Nå er det altså kommet og jeg har endt opp med å bli litt på tuppa.....

Jeg har jo nevnt det karaktertrekket ved meg tidligere, at jeg har et overutviklet strutse-gen og er en mester til å stikke hodet i sanden inntil problemstillingen som jeg har gjemt meg for sparker meg så kraftig bak at hodet spretter opp og lyset skjærer i øynene.
Jeg kunne absolutt ha vært mer forberedt denne gang, jeg visste det ville komme så det er meget selvforskyldt at jeg nå befinner meg på samme mentale nivå som mine tre fjærkledde venninner i hagen.

Jeg har fått brev om at jeg er kommet inn til et 3 dagers vurderingsopphold ved angstavdelingen ved Modum Bad.
Søknaden ble sendt for over et halvt år siden, det er noe jeg selv har bedt fastlegen min om å søke meg inn ved, ikke NAV en gang har vært inne i bildet her og pest meg i nakken og forlangt at jeg må gjøre noen grep slik at jeg kan komme meg ut i arbeidslivet igjen ( NAV har faktisk behandlet meg veldig greit så lenge jeg har vært nede for telling, i motsetning til hva mange andre opplever. Jeg har sendt meldekort, de har sendt en noe redusert andel penger og det var det. Har imidlertid småpratet litt med dem på telefonen nå i det siste, men det har vært greit for jeg er jo på vei i riktig retning helsemessig)


Jeg skal altså inn på det de i gamle dager kalte for et nervesanatorium og i gamle dager så var det vel den diagnosen jeg hadde fått, dårlige nerver eventuelt ispedd litt hysteri og hadde jeg tilhørt den bemidlete delen av befolkningen, så hadde jeg kanskje fått meg et opphold ved et nervesanatorium.

Nå for tiden er det jo heldigvis slik at dette er et tilbud som alle kan benytte seg av enten man er fattig eller rik, nå er forutsetningen "bare" dårlige nerver i en eller annen form og viljen til å få gjort noe med det.
Dårlige nerver har jeg i rikt monn og viljen er så absolutt til stede for å få livet mitt tilbake på sporet igjen.

 Det jeg nå har fått plass på dersom jeg "består opptaksprøven"( vurderingsoppholdet skal gi både dem og meg en pekepinn på om dette er hensiktsmessig for meg å gjennomføre) er et 3 mndrs opphold der jeg alene og sammen med andre skal jobbe med angsten min og forhåpentligvis gjøre den til noe som jeg kan leve et rikt og godt liv med der det er jeg som kontrollerer den og ikke den som kontrollerer meg.

 Jeg sier frivillig ja til å være borte fra familien og dem jeg er ellers er glad i, i månedsvis og drivkraften er at jeg forhåpentligvis kan bli den mor, kone, datter, søster og venninne som jeg egentlig har lyst å være:

 En mor som kan ta med mine barn på stranden alene en fin sommerdag eller dra til byen med bussen og gå på akvariet for etterpå å rusle rundt i byen med en softis og se på alt folkelivet, eller ta med eldstedatteren på shoppingtur til København eller bare til Åsane storsenter for den del.

 Å bli en kone som kan være med å dele ansvaret for logistikken i familien i stedet for å utgjøre en vanskelig brikke for å få logistikken til å gå opp slik at mannen til stadighet er i minus på timer på jobben, eller å ha mulighet overraske ham med et impulsivt restaurantbesøk og etterfølgende revy eller kino.

Å bli en datter og en søster det går an å spørre om hjelp, i stedet for at det alltid skal være meg som trenger en hjelpende hånd i min innsnevrete hverdag.

 Å være en venninne som kan si ja til fjelltur, kino og storbyferie uten forbehold og ikke en som det alltid må taes hensyn til når ting skal planlegges...

Jeg har ingenting å tape og alt å vinne, så de eventuelle 3 månedene har jeg store forventninger til. Jeg grugleder meg noe inn i hampen...

Og grunnen til at jeg er på tuppa??
Jeg fikk brevet i helgen og skal møte på Modum tirsdag 19.juni kl.10.00, jeg fikk altså 10 dager å områ meg på. Strengt tatt ikke så veldig angstvennlig akkurat, eller så er det akkurat det det er...ikke så mye tid til å kvie seg...
Jeg skal jo komme meg bort dit og det er laaangt utenfor min komfortsone. Mannen kan ikke følge meg, han må være her og passe fortet med dyr og barn.
Jeg har alliert meg med min mor og vi skal ta toget (hjæælp, ikke så keen på offentlige transportmidler, men min mor kjører ikke bil og ikke jeg heller lengre enn 10 min hjemmefra, for ikke å snakke om gjennom tunneler. Og fra vestlandet til østlandet mangler det jo ikke på tunneler, vi er jo til og med så utrolig heldig at vi har en av verdens lengste, den kan du tro jeg er glad i !!!! Lærdalstunnelen!!!! Får vondt i magen bare av å skrive ordet..)
Så her går jeg altså og tripper, det er vel nummeret før jeg går i klukk   (Et kjent begrep for oss med fjærfe) og det knirker og gnurer for harde livet oppi skolten. Men til modum vil jeg og til modum skal jeg om så noen må slå meg i hodet med noe hardt og bære meg av og på toget.
Mine fjærkledde venninner i hagen blir litt mindre på tuppa etter en boks med mais, skulle virkelig ønske at det hadde funket på meg også....

Takk for at du leste!!


På tuppa tanker fra

Lene


tirsdag 5. juni 2012

Mirakelmedisin...

Som jeg har vært på leting etter den, den behandlingen eller behandleren som kan fjerne alle mine plager i løpet av kort tid. Som nesten ved et trylleslag gjør meg til den gode, gamle Lene og vekker meg opp fra denne til tider vonde drømmen og vips, så er jeg klar for å erobre verden igjen...

Jeg drømmer om at alle mine kroppslige og psykiske symptomer skal skyldes en eller annen form for mangel, en essensiell aminosyre, et uoppdaget viktig vitamin eller et mineral som viser seg å ha stor betydning for  at kropp og psyke skal virke som den skal, men som jeg da har en all for lav verdi av. Og ved bare å tilføre kroppen denne viktige bestanddelen i form av en pille eller store inntak av kardemomme, rips eller bøffelmelk (for det har da vist seg at akkurat dette krydderet, eller denne matvaren er proppfull av denne mirakelbestanddelen), så vil kropp og sjel komme i balanse igjen og jeg blir frisk som en fisk.

Jeg drømmer om at jeg tilfeldig skal støte på Joralf Gjerstad (bedre kjent som snåsamannen) og at han vil lage sin ring av helbredende krefter rundt meg og jeg vil bli enda en i rekken av de tusenvis som mener seg helbredet av hans varme hender.

Jeg har oppsøkt naturterapeut, homøopat, kiropraktor, akupunktør, osteopat og soneterapeut foruten alle de runder hos fastlege, psykolog og spesialister med utredninger, blodprøver, røntgen og CT og MR og en haug med andre bokstavkombinasjoner.

Jeg har tatt Lightning Process-kurs til 15.000 kroner for 3 dager for å lære meg å tenke meg frisk fra mine helsemessige utfordringer og med lovnaden om at hvis jeg bare viet meg nok til opplegget, la hele min sjel i prosessen og gjorde det riktig så ville jeg få tilbake det livet jeg elsker...Med det resultat at jeg noen mndr senere gikk ned for full telling og ble tilnærmet sengeliggende fordi jeg hadde overskredet kapasiteten min så altfor mye over for lang tid.

Jeg har bokhyllen full av selvhjelpsbøker med titler som "Tenk deg glad", "spis deg frisk", "Pusten er din helbreder"," En innføring i TankeFeltTerapi", "Den lille boken om stressmestring" osv, osv..

Jeg har knasket piller for lavt stoffskifte, for depresjon, for høyt blodtrykk og allergi uten å ha noen av de sykdommene som medisinen var ment for, men for å prøve ut om det muligens kunne ha en effekt på min generelle helse.

Jeg tar høydose D-vitamin, B-vitamin, magnesium og Omega 3-6 og 9 fettsyrer (i riktig mengdeforhold i forhold til hverandre vel og merke, for ellers kan effekten plutselig bli negativ i stedet for positiv..) Jeg har ulovlig innført (det må sies til mitt forsvar at dette var jeg da ikke helt klar over da jeg bestilte dem) aminosyren GABA via postordre fra USA for den skal visst fungere som kroppens eget valium.

Jeg starter dagen med et stort glass fylt av noe som ser ut som grønt sølevann og som jeg bruker til å skylle ned  de grønne spirulina og chlorella-tablettene med + kapselen med Q10 som jeg ikke engang husker hva skulle være godt for i farten og drikker litervis med romtemperert vann med masse sitron i for å gjøre kroppen mer basisk.

Jeg er småfanatisk opptatt av at det jeg spiser og det jeg smører på kropp og i hår, skal være så rent som mulig. Dette gjelder også det jeg rengjør klær og hus med. Her skal ingen lumske kjemikalier få komme inn å forstyrre mitt noe maniske forsøk på finne den optimale balansen mellom yin og yang igjen og ikke minst, fri flyt av chi, livsenergien.

Jeg vil så gjerne bli frisk!!! Helt frisk, både fysisk og psykisk. Og det kunne jeg gjort det meste for å oppnå! (noe som kanskje ikke hadde vært nødvendig å nevne når man ser det ovenfor-stående i dette blogginnlegget.)

 Den fysiske helsen min er jo blitt mye bedre takket være deltakelse i rituximabstudiet ved haukeland (se link  i dette blogginnlegget, hvis du vil lese mer om dette studiet) og det er jeg for all del uendelig glad for men mye vil ha mer og fanden vil ha fler. Jeg vil bli helt frisk, slik at verken angst eller ME står på agendaen min lengre overhodet! Jeg vil så gjerne bli den gamle Lene igjen, fullt og helt!

 Jeg vet at jeg stiler høyt, sannsynligvis altfor høyt. Men noen dager føles det som om det bare er helt frisk som er godt nok. Noen dager blir det bare så altfor tydelig hvor liten kapasitet jeg har som følge av psykisk og fysisk sykdom, hvor redusert min livsutfoldelse egentlig er og det er dette som driver meg på den uendelige jakten etter mirakelmedisinen eller mirakelmedisinmannen.

Kanskje vil det på sikt vise seg at rituximab er denne mirakelmedisinen og at den med tidens hjelp vil få kropp og psyke i balanse igjen, for ting er jo så absolutt begynt å skje, ingen tvil om det. Men rituximaben er ikke som antibiotika som gir umiddelbar lindring, den virker på lang sikt, ja opp mot mange mndr etter at behandling er gitt, så man kan ikke gjøre så mye annet enn å vente å se hvilken virkning den har i et langt perspektiv. Men jeg er en utålmodig sjel i dette henseende og det passer dårlig sammen med både diagnosene angst og ME som begge er lidelser som ikke akkurat er kjent for å kureres av et lite 3-dagers "tenk deg frisk" kurs eller en syv dagers pillekur.


Så sitter du på en flaske med ekte aquavita eller oppskriften på Miraculix sin styrkedrikk, så få det hit så fort som mulig, for jeg har et liv å leve!!!