tirsdag 8. mai 2012

Da har jeg kommet ut av skapet og nå må skapet plasseres!!

Da har alle dyrene på min mikrogård fått mat, eggene er hentet inn og hunden har fått sin luftetur i den stjerneformede løypen som jeg må gå innenfor min ca 200 m radius fra huset. Naboene har sikkert lurt seg grønn på hva jeg holder på med med denne tråkkingen på kryss og tvers, men nå kan de jo bare lese bloggen min så vil et lys gå opp for dem...

Puh!! Like hel og ganske så stolt av meg selv for dette stupet rett ut på dypt vann i går, som etter min mening iallefall, ikke endte med et gedigent magaplask...

Jeg er ute av skapet og det føles ganske herlig, for der inne var det både trangt og ensomt. Men nå må jeg ettertrykkelig få gi beskjed om hvor skapet skal stå!!! Ikke bare skapet, men faktisk hele kjøkkeninnredningen!!

Jeg har et viktig blogginnlegg å skrive nå og må holde tungen bent i munnen og inne på den smale sti (ikke tungen altså,) for å bruke litt metaforer for å krydre språket en smule..,

De som har lest litt om meg på siden her på bloggen, har fått med seg at jeg har diagnosen ME. Jeg har valgt å ikke ha dette som et stort tema i bloggen min av 3 grunner (i tilfeldig rekkefølge) : For det første:  Fordi det er så mange andre flinke bloggere der ute som har veldig gode og reflekterte tanker rundt det å leve med den sykdommen(Og som kjent, så hopper jeg ikke etter Wirkola). For det andre: Jeg er så heldig å få være med i et forskningsprosjekt på haukeland der de tester ut en type kreftmedisin mot ME og jeg har god effekt av den medisinen. Derfor er det ikke lenger MEen som er min største utfordring og det som har mest fokus. Og for det tredje, men ikke minst like viktige : Jeg føler at denne bloggen trengs mer, angst er et tema som er enda mer tabubelagt enn ME og som sårt trenger at disse tabuene blir røsket litt opp i.

Derfor har dette blitt en blogg om angst og ikke om ME.

Og så tilbake til skap-plasseringen : Jeg har angst fordi jeg har ME!!!!!!!!!!!!!!!!!


I bunn og grunn så skulle jo det være en innlysende kobling som jeg ikke burde hatt behov for å presisere så ettertrykkelig og med så store bokstaver.
Det burde jo være innlysende for alle og enhver at det å ha en invalidiserende, kronisk sykdom, det være seg ME, MS, FM, Revmatisme osv (skulle sikkert ha ramset opp en hel haug til her, så håper at ingen føler seg gjemt og glemt)  gjerne fører til at psyken får seg en knekk i større eller mindre grad.

Men når det kommer til diagnosene ME og FM, så er ikke dette en innlysende, logisk tankerekke for veldig mange av (dessverre alt for mange av) Norges legestand.
 For veldig mange leger så eksisterer nærmest ikke disse diagnosene, de kan ikke finnes ved hjelp av en blodprøve, de er ikke empirisk målbare og det er ikke leger mye glad i gitt.
 Og når de ikke kan avspise deg med at det  bare er et virus (som er den forklaringsmodellen de gjerne tyr til først, ved slike litt uforklarlige, ulne symptomer) for ME og FM har en lei tendens til å ikke gå over nemlig. Så er neste trinn på stigen (noen ganger hopper de glatt over virusforklaringen også) en psykisk forklaring:

 Vi har alle disse symptomene fordi vi er psykisk syke. Vi er faktisk så deprimert at vi får smerter i hele kroppen. Eller vi har så mye angst at vi må ligge inne på et mørkt rom fordi alle ytre stimuli blir for intense for det nevrotiske hodet vårt..

Jeg har derfor egentlig tråkket litt i et minefelt ved å blogge om angst samtidig som jeg har diagnosen ME, jeg kan risikere å helle bensin på bålet til dem som har klokketro på at ME er en psykosomatisk sykdom og jeg ville blitt rimelig knust hvis dette som jeg nå deler fra mitt innerste,  mot formodning skulle blitt brukt som et argument for nettopp dette.

Så nå nagler jeg hele kjøkkeninnredningen opp på veggen :Jeg har angst fordi jeg har ME!
Jeg har utviklet angst fordi jeg har levd med en sykdom som har gjort at jeg ikke har kunnet stole på min egen kropp og som i perioder har tatt fra meg alt av mestringsopplevelser. Jeg har utviklet angst fordi jeg i 15 år av mitt liv har blitt fortalt at mine kroppslige plager skyldes angst, før jeg i 2007 fikk diagnosen ME. Jeg har utviklet angst fordi jeg har en sykdom som er veldig uforutsigbar og som har gjort at jeg har levd med veldig usikre fremtidsutsikter.

Dette blir vel det innlegget som går dypest inn i materien ME, for som tidligere nevnt så er det ikke der jeg ønsker å ha mitt fokus.
Jeg har angst, det eneste som kanskje skiller meg fra endel andre med angst er vel at jeg har en forklaring på hvorfor jeg har utviklet denne invalidiserende angsten min.

Og kanskje gjør det meg heldig?? Jeg vet iallefall at før jeg visste om MEen min så var det store spørsmålet mitt hvorfor jeg i alle dager hadde fått denne dritten og jeg brukte mye tid og energi på å grave i barndom og arvelige faktorer og fandens oldemor. Dere som sliter med angst skjønner hva jeg snakker om..

Men selv om man finner en rimelig forklaring på hvorfor nettopp du og jeg utviklet angst, så sitter man jo fremdeles til halsen i dette frihetsberøvende klisteret og fokuset bør jo heller derfor være hvordan man best mulig kan få en god livskvalitet på tross av  angsten og å lære seg strategier slik at angsten smått om senn slipper taket og vi igjen kan bli sjef i egen kropp.

Jeg har begynt på den oppgaven og håper at du vil slå følge, så skal jeg dele mine opplevelser og erfaringer med deg, men jeg håper også at du vil dele dine med meg.

Takk for at du leste.

Gode tanker fra
Lene

7 kommentarer:

  1. Lene er den tøffeste jenten denne uken, det er det ingen tvil om! Jeg vil gjerne følge deg videre på veien, og om du trenger selskap på stjerne veien din så er jeg i nærheten :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for det Elizebeth, skal bare se at jeg tilog med kan komme meg litt lengre enn 200m stjernevegen min når du er med...

      Det er jo dette med å bevege seg rundt på egenhånd som er det aller verste.
      Vi har jo snakket noen ganger om å ture sammen så nå får vi vel få gjort det snart også, her vi går og tråkker i hvert vårt hus :-)

      Slett
  2. Hei Lene.
    jeg forstår så altfor godt hva du snakker om.
    Og det pussige er om man etter så mange år med denne invalidiserende sykdommen i nesten isolat, ikke skulle oppleve angst, redsel, utrygghet, mangel på mestrings følelse o.s.v.
    Det blir nesten som fanger i et fengsel som skal ut i samfunnet igjen.
    Det er uvant.
    Det blir mye nytt.
    Og det jeg kjenner igjen er nettopp det å ha blitt bedre fysisk av ME'en som du skriver, også opplever man hva det å ha hatt en radius på 200 meter i så mange år har gjort med en.
    Alle de situasjonene man har opplevd hvor man har blitt så plutselig dårlig og bare den eneste tanken har vært, hvor er det en seng jeg kan legge meg ned på?
    Så mange situasjoner hvor sykdommen har slått til for fulltog man bare har måttet gi opp, komme seg nedpå en sofa eller komme seg hjem.
    -kollektive transport midler var helt umulig
    -trillevognene på Rema 1000 bråkte som bomber
    -samtaler mellom folk var det umulig å følge med på
    -alle inntrykkene over mannet en helt
    -man måtte bare skjerme seg

    Alt dette og mye mer må øves opp igjen på nytt.
    En merkelig opplevelse egentlig.
    Forsiktig prøve tålegrensene.
    Jeg er med deg.
    Jeg forstår. :-)

    Jeg er glad for at du stikker hull på ballongen.
    Det er nesten som å bli nullstillt, tilbake til start og så begynner men steg for steg å bygge seg opp igjen.

    SvarSlett
    Svar
    1. Min psykolog sier at den hurtigste læring skjer gjennom sterke følelser og dette gjelder på godt og vondt.
      For oss så blir dette dessverre mest på vondt fordi både angst og ME handler om at sterke følelser settes i sving når man blir dårlig, det blir faktisk uutholdelig ubehagelig og situasjoner som har vært uutholdelig ubehagelig, de vil man helst unngå. Og så havner man fort i en vond sirkel med unngåelsesstrategier.
      Det er jo menneskelig å ville ha det så behagelig som mulig til enhver tid, men dessverre så blir det faktisk umulig å unngå det ubehagelige når man skal bygge seg opp igjen. Det gjelder både fysisk og psykisk..

      Så vi får bare gå på med friskt mot, heia oss!!!!

      Slett
  3. Du er dyktig til å få fram gode poenger, Lene. Jeg er kjempeglad for at du kastet deg på dypt vann med denne bloggen, men er også helt trygg på at dette er riktig. Dessuten er det viktig for mange andre å få lese. Det kan sette ting på plass for mange. Tusen takk for at du er den gode jenta du er og at jeg har fått bli litt kjent med deg :) Klem

    SvarSlett
  4. Skjønner så innmari godt hva du snakker om. Jeg også utviklet angst da kroppen min klappet sammen av ME. Og det er jo egentlig ikke så rart når plutselig kroppen kollapser og ingen kan si hvorfor. Jeg turte ikke engang å være alene hjemme i begynnelsen når jeg var syk. Dette har gudskjelov blitt bedre, men jeg lurer veldig på hvordan det blir den dagen kroppen blir bedre og jeg skal klare meg på egenhånd igjen, for bare tanken kan gjøre meg redd...
    Klem

    SvarSlett